“Fetilketonüri, Yeni Doğan Tarama Programına Dahil Edilmeli”
Kuzey Kıbrıs’ta görülme sıklığı yüzde 2,5 olan nadir bir hastalık olan Fenilketonüri’nin yeni doğan taraması ücretsiz olarak devlet tarafından kapsama alınması gerektiği belirtildi. Nadir Görülen Hastalıklar Ağı (NGHA), 1 Haziran Uluslararası Dünya Fenilketonüri Günü nedeniyle yaptığı açıklamada, bu hastalığa sahip kişilerin NGHA’a üye olarak seslerini duyurabileceklerini ifade etti. Fenilketonüri, PKU ve otozomal resesif olarak adlandırılan kalıtsal bir hastalık olup, kanda fenilalanin adı verilen madde seviyesinin yükselmesiyle ortaya çıkmaktadır. Hastalığın tedavi edilmemesi durumunda, fenilalanin vücutta zararlı seviyelere çıkabilir ve hastalarda zihinsel engellilik gibi ciddi sağlık sorunlarına neden olabilir. Tüm dünyada ücretsiz olarak yapılan yeni doğan taramasının Kuzey Kıbrıs’ta ailelerin insiyatifine bırakıldığı ve ücretli olarak yurtdışına gönderilerek yapıldığı belirtilen açıklamada, hastaların teşhis ve tedavi için uzman doktor bulamadıkları ve hastalığa özgü tetkikler için yurt dışına gitmek zorunda bırakıldıkları kaydedildi. Ayrıca hastaların düzenli yapmak zorunda oldukları fenilalalin ve trozin tahlillerinin de Kuzey Kıbrıs’ta yapılmadığına dikkat çekilen açıklamada, bu durumun maddi ve manevi olarak yıpratıcı olduğu vurgulandı. Nadir görülen hastalıklarla mücadele edenlerin NGHA’a katılmaya ve destek vermeye davet edildiği açıklamada, destek vermek ve daha fazla bilgi almak isteyenlerin nadirgorulenhastaliklaragi@gmail.com adresine veya 0392 228 83 37 numaralı telefondan Evrensel Hasta Hakları Derneği’ne ulaşabilecekleri belirtildi.
